諾西那生鈉注射液澳大利亞多少錢

❶ 在別的國家，諾西那生鈉注射液也是這么貴嗎

諾西那生鈉注射液是世界上出現的第一種脊髓性肌萎縮針對性的葯物，這種葯物對脊髓性肌萎縮有著十分良好的療效，用兩三個療程即可痊癒，但是他的價格真的很昂貴，在中國一隻葯的價格達到70萬人民幣，其實這種葯我在國外也很貴，在美國這種葯物一針也有12.5萬美元，摺合人民幣的話也和70萬差不了多少。

諾西那生鈉注射液價格昂貴的原因就是研發周期很長，2011年就已經有了這種葯物的雛形，開始了大量的試驗和研究，一直到2016年才出現的公共的視野面前，但是依舊處於試驗階段，直到2019年才真正用於普通人的身上，九年間的努力耗費了無數的金錢和人力，這就是這種葯物賣這么貴的原因，也許等到某一天可以替代它的葯物出現價格就會便宜下來吧。

❷ 為何葯物會出現一針70萬的天價

近日，一種治療SMA（脊髓性肌萎縮症）的特效葯諾西那生鈉注射液在澳洲只要200多元，但在國內的價格卻高達70萬元一針，引起了網友的瘋狂議論。有人認為這個特效葯貴的不合常理，但其實這種特效葯這么貴不是沒有道理的。

希望在未來有更多符合民眾期望特效葯出現，為患者帶來福音吧。

❸ 被傳一針賣70萬的葯是治療什麼的

被傳一針賣70萬的葯是用於治療「脊髓性肌萎縮（SMA）」的特效葯物「諾西那生鈉注射液」。一劑的標價為12.5萬美元。該葯物在第一年需要注射五到六劑，將花費625000美元至750000美元。此外，第一財經記者了解，諾西那生鈉注射液已於2019年4月28日在中國上市。

而在更早的2018年5月，「脊髓性肌萎縮」也已被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》。據了解，進入該目錄的121種罕見病將有望在葯物審批上市、納入醫保支付以及參與援助項目等層面得到優先考慮。

(3)諾西那生鈉注射液澳大利亞多少錢擴展閱讀：

據紅星新聞此前報道，脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，又被稱為「嬰幼兒遺傳病殺手」。根據起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。

而目前國內唯一治療該疾病的葯物即為諾西那生鈉注射液。據悉，諾西那生鈉注射液由渤健公司研發，2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療葯物，隨後該葯物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批准用於治療SMA。

❹ 國內70萬國外41美元，罕見病葯物短缺該如何破局

近日，一則自媒體發布的“求葯”消息引起多方關注。文章稱，今年剛滿1歲的湖南嬰兒由於患上了罕見病“脊髓性肌萎縮（SMA）”，急需特效葯物，但要支付“70萬元一支”的醫葯費，而該葯物在澳大利亞的價格是“41美元”。

罕見病地方保障有七大模式，“包括專項基金、大病談判、財政出資、政策型商業保險、醫療救助、醫保零星增補和自主申報。”

罕見病用葯必須盡快納入醫保。患者的個人權利和其他公民是平等的，而國家的醫療保障應盡可能地承擔患者的治療費用。”

為了增加罕見病葯物對患者的可及性，各地政府多與葯企通過談判降低葯價。

在費用保障上，浙江省醫保局規定，罕見病患者在指定治療醫院就診時，支付個人自付部分，其他費用由醫保經辦機構與指定治療醫院直接結算。罕見病葯品不計入指定治療醫院醫保總額預算管理和葯佔比考核范圍。

❺ 諾西那生鈉多少錢

至2020年6月，價格為697000.00元。

諾西那生鈉注射液是一種反義寡核苷酸（ASO），採用Ionis的專有反義技術開發，旨在用於治療因SMN1基因（位於染色體5q）突變或缺失，造成SMN蛋白缺乏，進而引起的SMA。諾西那生鈉注射液可以改變SMN2前mRNA的剪接，從而增加完整長度SMN蛋白的產生。

ASO是一種合成的核苷酸短鏈，可以用來選擇性地結合目標RNA並調節基因表達。通過使用這項技術，諾西那生鈉注射液已經被證明可以增加SMA患者中完整長度SMN蛋白的數量。

諾西那生鈉注射液通過鞘內注射給葯，直接將葯物輸送到脊髓周圍的腦脊液（CSF）中，正是SMA用戶因SMN蛋白水平不足，導致運動神經元出現退行性變的部位。

(5)諾西那生鈉注射液澳大利亞多少錢擴展閱讀：

注意事項：

SMA是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，新生兒發病率大約為萬分之一點六七，表現為對稱性的肌肉無力，肌肉弛緩，肌肉萎縮，肢體運動功能嚴重受限。

解放軍總醫院第七醫學中心附屬八一兒童醫院新生兒科重症監護室主任醫師花少棟解釋，脊髓性肌萎縮症用戶連普通的翻身、蹬腿、爬行都難以實現。隨著病情的發展，最終影響吞咽和呼吸，威脅用戶生命。

這種疾病在中國的診斷較容易，但治療缺乏有效治療葯物。在諾西那生鈉注射液上市前，SMA疾病管理僅限於呼吸支持、營養支持、預防和治療肌無力所產生的嚴重的並發症。

❻ 70萬一針的諾西那生是什麼

，廣東一位母親歐陽春蘭，向國家葯品監督管理局提交信息公開申請，希望了解治療脊髓性肌肉萎縮症（以下簡稱「SMA」）疾病葯物——70萬元一針的諾西那生鈉注射液（通用英文名稱：Nusinersen Sodium，商品名：Spinraza）的采購方式和國內定價依據，一時間引發眾多網友的關注和熱議。那麼，在海外各國比如日本，打一針諾西那生鈉需要多少錢呢？

定價昂貴，實際患者支出有限
諾西那生鈉是第一個用於治療脊髓性肌肉萎縮症的葯物。脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的神經退化性疾病，其病因是因為遺傳原因無法生產一種叫SMN的蛋白質，患者運動功能會逐漸惡化，嚴重者會全身癱瘓、不能自主呼吸引起死亡。Nusinersen提升SMN蛋白的生產量從而改善患者運動功能，並降低患者的死亡率。

請點擊輸入圖片描述
點擊此處 查看詳情

2016年12月nusinersen在美國通過優先審查後取得上市許可，稍後在歐洲聯盟、加拿大、巴西、日本、韓國、紐西蘭等國也被核准為處方葯。Nusinersen在美國與歐盟都被視為治療脊髓性肌肉萎縮症的孤兒葯。2016年上市時，該葯物以125000美金（約摺合869000人民幣）一針，治療第一年因注射次數較多需要750000美金，以後每年375000美金的價格而創下美國葯價新記錄而被《紐約時報》報道。

請點擊輸入圖片描述
日本該葯物的定價9493024日元（約摺合625000人民幣）在各國中屬於中等。低於美國125000美金近87萬人民幣的定價，高於澳大利亞11萬澳元約55萬人民幣定價。

但日本患者如果需要注射該葯實際支出是非常低廉的，比如筆者如果家人需要注射諾西那生鈉，那麼實際支出是門診打一針500日元約33元人民幣，住院的話是300日元約20元人民幣，如果家庭收入低，比如筆者在日本留學期間，實際支出會是0。

請點擊輸入圖片描述

請點擊輸入圖片描述
諾西那生鈉定價為什麼這么高？
單純以葯企壟斷賺黑心錢來解釋高昂的葯價是不負責任的，否則無法解釋為何各國該葯物都如此昂貴。葯物通常單純製造成本並不高，造成葯價高昂的主要理由是葯物研發成功率低（約2萬分之1），葯物研發周期長（通常以10年為單位），葯物研發成本高（從細胞實驗到動物實驗再到3期臨床實驗動輒上億美金），而脊髓性肌肉萎縮症這類罕見疾病還有一個問題就是銷量非常有限，美國統計數字表明該病每年新發患者約400人，全部患者約1萬，據估算中國情況也大致類似，每年新發患者約1000前後，累計患者3萬前後，高昂的成本被有限人數分擔，價格自然就高居不下了。

請點擊輸入圖片描述
點擊此處 告別灰指甲

具體到諾西那生鈉，最初的相關發現是由2006年馬薩諸塞大學醫學院的Singh團隊發現的，同年冷泉港實驗室的Adrian Krainer團隊正與Ionis制葯（原Isis制葯）開始葯物研發，並在動物身上發現nusinersen的良好治療效果。出自研發風險（尚未人體實驗）和後期推廣費用方面的考慮，Ionis制葯2015年將該葯物專利賣給了Biogen，當年授權費為七千五百萬美元，獲得FDA批準的2016年Biogen向Ionis制葯支付授權費一億五千萬美元。
諾西那生鈉早已不是脊髓性肌肉萎縮症最貴的葯
事實上，諾西那生鈉在2016年創下的葯物價格記錄已經被不斷打破。2020年日本厚生省批准諾華制葯脊髓性肌肉萎縮症新葯的Onasemnogene abeparvovec（商品名為Zolgensm）創下167，077，222日元的新記錄（約1100萬人民幣），但如果筆者家屬需要使用該葯，實際支出仍然是500日元一次，原因是日本醫療費支出向老人和兒童傾斜，兒童單次門診或住院一日家庭支出根據去年家庭總收入確定，收入高的多出點，收入少的少出點，不能不說在這一點上日本還是很共產主義的。
1100萬的葯價如果由個人負擔，那麼個人顯然會不堪重負的。如果強行讓葯企將價格降到成本之下，那麼也不利於新葯研發。而由全社會承擔就相對合理了，畢竟這是一個非常罕見的疾病，高昂的葯價和發病人數一乘再除以人口總數，支出就比較有限了。

❼ 諾西那生鈉，治療脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的葯，70萬一針，為什麼那麼貴

因為這個葯在國外也是這么貴，而且國內沒有。

諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑。相對於諾西那生鈉注射液這種需要每年反復多次注射葯物，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療，但Zolgensma的定價也被視為「天價」，高達210萬美元（約合人民幣1500萬元），而該葯僅在歐盟、美國、日本等上市。

近日，在看到一則「求葯」消息後，廣東一位母親歐陽春蘭，向國家葯品監督管理局提交信息公開申請，希望了解治療脊髓性肌肉萎縮症（以下簡稱「SMA」）疾病葯物，70萬元一針的諾西那生鈉注射液的采購方式和國內定價依據，一時間引發眾多網友的關注和熱議。

政府信息公開申請表：

該份申請書顯示，歐陽春蘭請求公開引進諾西那生鈉注射液的采購合同、國內銷售價格定價依據和定價計算相關說明，以及諾西那生鈉注射液庫存數量和分配發放的信息。

據紅星新聞此前報道，脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見的遺傳性神經肌肉疾病，又被稱為「嬰幼兒遺傳病殺手」。根據起病年齡和運動里程的獲得情況，SAM分為SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不進行治療，大多數SMA-I型的患兒無法存活到兩歲。而目前國內唯一治療該疾病的葯物即為諾西那生鈉注射液。

在發達國家也屬高價：

歐陽春蘭告訴紅星新聞記者，幾天前，她看到湖南懷化一位剛滿1歲的嬰兒生命垂危的「求葯」信息，而能救治孩子的葯品卻非常高昂。

「這個孩子得了SMA，醫院推薦了諾西那生鈉特效葯，但該葯一針的價格竟然高達70萬元。有網友從澳洲了解到，在當地該葯一針價格只需要41澳元，約合人民幣280元。」為確認價格，歐陽春蘭於8月5日上午向國家葯品監督管理局郵遞了信息公開申請書。

以上內容參考：網路-諾西那生鈉注射液

❽ 一針葯賣70萬，醫保局是如何回應的

8月5日，國家醫保局信訪辦一工作人員在接受記者采訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由葯企自行定價，所以該葯在每個國家的價格存在一定出入，除了葯物的原材料、研發成本等，葯企業也會考慮利潤問題，加上該葯物目前在國內處於市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。

該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關葯企業談判，將葯物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

去年開始國家就在和葯企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因葯物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。

(8)諾西那生鈉注射液澳大利亞多少錢擴展閱讀

各地政府多與葯企通過談判降低葯價：

記者了解到，為了增加罕見病葯物對患者的可及性，各地政府多與葯企通過談判降低葯價。比如，繼賽諾菲旗下治療戈謝病的「思爾贊」在去年讓價1/3後，今年6月2日，浙江省醫保局官網公布的2個罕見病特殊葯品的談判結果顯示，「賽諾菲的『美爾贊』（治療龐貝氏）和『法布贊』（治療法布雷）均入圍談判。」

在費用保障上，浙江省醫保局規定，罕見病患者在指定治療醫院就診時，支付個人自付部分，其他費用由醫保經辦機構與指定治療醫院直接結算。罕見病葯品不計入指定治療醫院醫保總額預算管理和葯佔比考核范圍。

我國目前的醫保體系與英國類似。英國的NHS（國家醫療服務）體系，使個體病人的福利高度公共事業化和去商品化，個人的疾病治療與健康問題相對獨立於收入，且不受其購買力影響。

而NHS的每一種用葯或治療方式，則必須通過NICE（英國國家衛生與臨床優化研究所）的評價。該評價將葯品「成本-收益」分析結果作為衡量其是否納入醫保報銷的主要標准，將臨床療效、經濟性擺在醫保目錄遴選的首位，並在有限預算下使患者利益最大化。