诺西那生钠注射液澳大利亚多少钱

❶ 在别的国家，诺西那生钠注射液也是这么贵吗

诺西那生钠注射液是世界上出现的第一种脊髓性肌萎缩针对性的药物，这种药物对脊髓性肌萎缩有着十分良好的疗效，用两三个疗程即可痊愈，但是他的价格真的很昂贵，在中国一只药的价格达到70万人民币，其实这种药我在国外也很贵，在美国这种药物一针也有12.5万美元，折合人民币的话也和70万差不了多少。

诺西那生钠注射液价格昂贵的原因就是研发周期很长，2011年就已经有了这种药物的雏形，开始了大量的试验和研究，一直到2016年才出现的公共的视野面前，但是依旧处于试验阶段，直到2019年才真正用于普通人的身上，九年间的努力耗费了无数的金钱和人力，这就是这种药物卖这么贵的原因，也许等到某一天可以替代它的药物出现价格就会便宜下来吧。

❷ 为何药物会出现一针70万的天价

近日，一种治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）的特效药诺西那生钠注射液在澳洲只要200多元，但在国内的价格却高达70万元一针，引起了网友的疯狂议论。有人认为这个特效药贵的不合常理，但其实这种特效药这么贵不是没有道理的。

希望在未来有更多符合民众期望特效药出现，为患者带来福音吧。

❸ 被传一针卖70万的药是治疗什么的

被传一针卖70万的药是用于治疗“脊髓性肌萎缩（SMA）”的特效药物“诺西那生钠注射液”。一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂，将花费625000美元至750000美元。此外，第一财经记者了解，诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。

而在更早的2018年5月，“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解，进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

(3)诺西那生钠注射液澳大利亚多少钱扩展阅读：

据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。

而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。据悉，诺西那生钠注射液由渤健公司研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。

❹ 国内70万国外41美元，罕见病药物短缺该如何破局

近日，一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称，今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩（SMA）”，急需特效药物，但要支付“70万元一支”的医药费，而该药物在澳大利亚的价格是“41美元”。

罕见病地方保障有七大模式，“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

罕见病用药必须尽快纳入医保。患者的个人权利和其他公民是平等的，而国家的医疗保障应尽可能地承担患者的治疗费用。”

为了增加罕见病药物对患者的可及性，各地政府多与药企通过谈判降低药价。

在费用保障上，浙江省医保局规定，罕见病患者在指定治疗医院就诊时，支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

❺ 诺西那生钠多少钱

至2020年6月，价格为697000.00元。

诺西那生钠注射液是一种反义寡核苷酸（ASO），采用Ionis的专有反义技术开发，旨在用于治疗因SMN1基因（位于染色体5q）突变或缺失，造成SMN蛋白缺乏，进而引起的SMA。诺西那生钠注射液可以改变SMN2前mRNA的剪接，从而增加完整长度SMN蛋白的产生。

ASO是一种合成的核苷酸短链，可以用来选择性地结合目标RNA并调节基因表达。通过使用这项技术，诺西那生钠注射液已经被证明可以增加SMA患者中完整长度SMN蛋白的数量。

诺西那生钠注射液通过鞘内注射给药，直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液（CSF）中，正是SMA用户因SMN蛋白水平不足，导致运动神经元出现退行性变的部位。

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注意事项：

SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，新生儿发病率大约为万分之一点六七，表现为对称性的肌肉无力，肌肉弛缓，肌肉萎缩，肢体运动功能严重受限。

解放军总医院第七医学中心附属八一儿童医院新生儿科重症监护室主任医师花少栋解释，脊髓性肌萎缩症用户连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现。随着病情的发展，最终影响吞咽和呼吸，威胁用户生命。

这种疾病在中国的诊断较容易，但治疗缺乏有效治疗药物。在诺西那生钠注射液上市前，SMA疾病管理仅限于呼吸支持、营养支持、预防和治疗肌无力所产生的严重的并发症。

❻ 70万一针的诺西那生是什么

，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物——70万元一针的诺西那生钠注射液（通用英文名称：Nusinersen Sodium，商品名：Spinraza）的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。那么，在海外各国比如日本，打一针诺西那生钠需要多少钱呢？

定价昂贵，实际患者支出有限
诺西那生钠是第一个用于治疗脊髓性肌肉萎缩症的药物。脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的神经退化性疾病，其病因是因为遗传原因无法生产一种叫SMN的蛋白质，患者运动功能会逐渐恶化，严重者会全身瘫痪、不能自主呼吸引起死亡。Nusinersen提升SMN蛋白的生产量从而改善患者运动功能，并降低患者的死亡率。

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2016年12月nusinersen在美国通过优先审查后取得上市许可，稍后在欧洲联盟、加拿大、巴西、日本、韩国、新西兰等国也被核准为处方药。Nusinersen在美国与欧盟都被视为治疗脊髓性肌肉萎缩症的孤儿药。2016年上市时，该药物以125000美金（约折合869000人民币）一针，治疗第一年因注射次数较多需要750000美金，以后每年375000美金的价格而创下美国药价新记录而被《纽约时报》报道。

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日本该药物的定价9493024日元（约折合625000人民币）在各国中属于中等。低于美国125000美金近87万人民币的定价，高于澳大利亚11万澳元约55万人民币定价。

但日本患者如果需要注射该药实际支出是非常低廉的，比如笔者如果家人需要注射诺西那生钠，那么实际支出是门诊打一针500日元约33元人民币，住院的话是300日元约20元人民币，如果家庭收入低，比如笔者在日本留学期间，实际支出会是0。

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诺西那生钠定价为什么这么高？
单纯以药企垄断赚黑心钱来解释高昂的药价是不负责任的，否则无法解释为何各国该药物都如此昂贵。药物通常单纯制造成本并不高，造成药价高昂的主要理由是药物研发成功率低（约2万分之1），药物研发周期长（通常以10年为单位），药物研发成本高（从细胞实验到动物实验再到3期临床实验动辄上亿美金），而脊髓性肌肉萎缩症这类罕见疾病还有一个问题就是销量非常有限，美国统计数字表明该病每年新发患者约400人，全部患者约1万，据估算中国情况也大致类似，每年新发患者约1000前后，累计患者3万前后，高昂的成本被有限人数分担，价格自然就高居不下了。

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具体到诺西那生钠，最初的相关发现是由2006年马萨诸塞大学医学院的Singh团队发现的，同年冷泉港实验室的Adrian Krainer团队正与Ionis制药（原Isis制药）开始药物研发，并在动物身上发现nusinersen的良好治疗效果。出自研发风险（尚未人体实验）和后期推广费用方面的考虑，Ionis制药2015年将该药物专利卖给了Biogen，当年授权费为七千五百万美元，获得FDA批准的2016年Biogen向Ionis制药支付授权费一亿五千万美元。
诺西那生钠早已不是脊髓性肌肉萎缩症最贵的药
事实上，诺西那生钠在2016年创下的药物价格记录已经被不断打破。2020年日本厚生省批准诺华制药脊髓性肌肉萎缩症新药的Onasemnogene abeparvovec（商品名为Zolgensm）创下167，077，222日元的新记录（约1100万人民币），但如果笔者家属需要使用该药，实际支出仍然是500日元一次，原因是日本医疗费支出向老人和儿童倾斜，儿童单次门诊或住院一日家庭支出根据去年家庭总收入确定，收入高的多出点，收入少的少出点，不能不说在这一点上日本还是很共产主义的。
1100万的药价如果由个人负担，那么个人显然会不堪重负的。如果强行让药企将价格降到成本之下，那么也不利于新药研发。而由全社会承担就相对合理了，毕竟这是一个非常罕见的疾病，高昂的药价和发病人数一乘再除以人口总数，支出就比较有限了。

❼ 诺西那生钠，治疗脊髓性肌肉萎缩症(SMA)的药，70万一针，为什么那么贵

因为这个药在国外也是这么贵，而且国内没有。

诺西那生钠注射液在美国为12.5万美元（约合人民币87万元）一剂。相对于诺西那生钠注射液这种需要每年反复多次注射药物，诺华公司旗下的Zolgensma一次即可完成治疗，但Zolgensma的定价也被视为“天价”，高达210万美元（约合人民币1500万元），而该药仅在欧盟、美国、日本等上市。

近日，在看到一则“求药”消息后，广东一位母亲欧阳春兰，向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗脊髓性肌肉萎缩症（以下简称“SMA”）疾病药物，70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据，一时间引发众多网友的关注和热议。

政府信息公开申请表：

该份申请书显示，欧阳春兰请求公开引进诺西那生钠注射液的采购合同、国内销售价格定价依据和定价计算相关说明，以及诺西那生钠注射液库存数量和分配发放的信息。

据红星新闻此前报道，脊髓性肌肉萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。根据起病年龄和运动里程的获得情况，SAM分为SMA-I型、II型、III型和IV型，如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁。而目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。

在发达国家也属高价：

欧阳春兰告诉红星新闻记者，几天前，她看到湖南怀化一位刚满1岁的婴儿生命垂危的“求药”信息，而能救治孩子的药品却非常高昂。

“这个孩子得了SMA，医院推荐了诺西那生钠特效药，但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到，在当地该药一针价格只需要41澳元，约合人民币280元。”为确认价格，欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

以上内容参考：网络-诺西那生钠注射液

❽ 一针药卖70万，医保局是如何回应的

8月5日，国家医保局信访办一工作人员在接受记者采访时表示，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入，除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。

该工作人员表示，诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企业谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。

去年开始国家就在和药企谈判，由专家组研究定价，具体定价多少不清楚。但是纳入医保的事没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。

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各地政府多与药企通过谈判降低药价：

记者了解到，为了增加罕见病药物对患者的可及性，各地政府多与药企通过谈判降低药价。比如，继赛诺菲旗下治疗戈谢病的“思尔赞”在去年让价1/3后，今年6月2日，浙江省医保局官网公布的2个罕见病特殊药品的谈判结果显示，“赛诺菲的‘美尔赞’（治疗庞贝氏）和‘法布赞’（治疗法布雷）均入围谈判。”

在费用保障上，浙江省医保局规定，罕见病患者在指定治疗医院就诊时，支付个人自付部分，其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

我国目前的医保体系与英国类似。英国的NHS（国家医疗服务）体系，使个体病人的福利高度公共事业化和去商品化，个人的疾病治疗与健康问题相对独立于收入，且不受其购买力影响。

而NHS的每一种用药或治疗方式，则必须通过NICE（英国国家卫生与临床优化研究所）的评价。该评价将药品“成本-收益”分析结果作为衡量其是否纳入医保报销的主要标准，将临床疗效、经济性摆在医保目录遴选的首位，并在有限预算下使患者利益最大化。